Artiklen skrevet til tidsskriftet Psykoterapeuten 2019-1

ALDRING STARTER I UNDFANGELSEN – og kan ende i demens med ’Rejsen fra jorden til månen’

De næste timer skal sygdommen demens og livet med demens sættes i højsædet, men på en måde, ingen andre gør.

Dagens foredragsholder er Vibeke Drevsen Bach.

Hun er kendt i hele landet for bl.a. at have udviklet en helt unik metaforisk ramme til at fortælle om og præsentere et følsomt og svært emne. Det skal ske som en teaterfortælling under overskriften: ’Kan man blomstre med demens? Tag med på en rejse fra jorden til månen.’ Et foredrag, som viser sig at kunne noget unikt, nemlig at antænde håb og ændre deltagernes perspektiv på livet med sygdommen.

Stemningen i rummet er god og bærer præg af mange menneskers spændthed. Der smiles og nikkes, luften er næsten, som er den lidt elektrisk. Flere fortæller til hinanden, at de har hørt om foredraget, og at det vist kan hjælpe, hvis man har demens tæt inde på livet. Andre har hørt, at foredraget vist nok kan ændre den relation, man har til ens nære familiemedlemmer med demens, men de ved ikke helt, hvordan det kan lade sig gøre?

Der er mange veje til Rom

MANGE VEJE FØRER TIL ROM

Så er det tid, Vibeke Drevsen Bach går i gang og rummet bliver stille. Stemningen ændrer sig mærkbart i den store sal. Alvoren har indtruffet sig. Alles øjne og en fælles opmærksomhed er rettet mod hende, der lige nu står i rødt og indgyder tillid.

”Selv om vi har ret lang tid sammen, tror jeg alligevel ikke, at I, når arrangementet er slut, vil tænke: ’Det var godt nok en meget lang eftermiddag’. Tværtimod tror jeg snarere, at I vil opleve, at tiden vil flyve afsted. Undervejs vil I nok komme på jeres egne indre rejser, mens jeg leder os ind i sygdommen demens gennem en metafor. Metaforen kan gøre det meget lettere at forstå og begribe det, vi ikke lige kan forstå. Jeg kan jo ikke vide, hvor den teaterfortælling præcist bringer jer hen, men min erfaring er, at den vil tilføre indsigt, klarhed og inspiration.”

”De fleste, der kommer i berøring med demens, kommer ikke på de lange kurser og uddannelser, som medarbejdere i kommuner gør. Men hvad nu hvis man kan beskrive fænomenet demens og fortælle om livet med demens så simpelt, at gud og hvermand næsten kan forstå det uforståelige uden at gå på kursus,” siger Vibeke. ”Den tanke kan jeg godt lide,” fortsætter hun. ”Alle vi, der kommer til at leve ved siden af en, som har fået demens, eller som selv får demens, ja vi kommer heller ikke til at sidde på de demenskurser. Så hvad pokker gør man?”

”Fortællingen om ’Rejsen fra Jorden til Månen’ er mit forsøg på at se, om en tre timers teaterfortælling kan give tilpas forståelse, så man derefter allerede kan få et bedre liv og demensforløb, end man ellers ville have haft.”

Vibeke Drevsen Bach er stille, tager en talepause, kigger ud i salen og tager øjenkontakt med flere, som sidder ja-stemmende og nikker.

”Når jeg skal præsentere mig selv, kan jeg vælge at beskrive mig på 15 forskellige måder. Jeg kunne komme ind på min opvækst, min familie, min uddannelse, mit arbejde, mine handlinger mv. Uanset hvad jeg vælger, vil det altid kun være et fragmentarisk udsnit af mit liv, en råskitse, der aldrig kan være hele mig.”

Vibeke Drevsen Bach præsenterer os i sin beskrivelse af sig selv for begrebet ’inddannelse’. Med det taler hun ind i al den læring, hun har fået af livet, fra undfangelsen og livet både inde- og uden for hendes mors livmoder. – En læring der ikke udløser karakterer og beviser. Ærgerligt nok, siger Vibeke Drevsen Bach, for netop disse kompetencer er ofte dem, der skaber den relationelle forskel.

Hendes måder at præsentere sig selv på synliggør et muligt landskab af forskellige måder at anskue og beskrive et menneske på, alt afhængig af villigheden fra den eller dem, som skal skabe forståelsen. Derved giver hun os som tilhørere en chance for at kunne spejle os i én eller flere af beskrivelserne og erkende, at vi er mere end blot vores job og faglighed. Disse forskellige anskuelses- og forståelsesmuligheder er som en rød tråd i hendes teaterfortælling.

REJSEN FRA JORDEN TIL MÅNEN

Fortællingen om ’Rejsen fra Jorden til Månen’ er en metafor for dét at blive ramt af Alzheimers.

I fortællingen indgår fire personer, som skal demonstrere flere perspektiver på det selvsamme. Alle personer spilles af teaterfortælleren selv. Vibeke selv indtager ’hovedpersonsfiguren’, men derudover indgår også hendes mand Jørgen, deres datter Cilja og rejseguiden Bettina fra rejsebureauet. Rejsebureauet er dem, der har sendt månebilletten til Vibeke, og dem, der ønsker at komme i verdensklassen af rejsebureauer, der kan kunsten at skræddersy rejser til månen efter devisen: ’Rejser man ikke vil hjem fra, når nu man ikke kan’.

Undervejs kommer man ud på en rejse uden returbillet, der indeholder en bred palet af forskellige følelser, lige fra smerte, sorg og afmagt til glæde, leg, humor og kærlighed. Hele paletten er taget i brug, som det udspiller sig for øjnene af os.

I starten af rejsen har Vibeke som hovedrejsende god forbindelse til jorden og kan stadig fungere med de øvrige jordboere som fx hendes mand Jørgen. Men som sygdommen tager til, og den hovedrejsende må forlade jordens tyngdefelt, kommer hun længere væk fra jordens kendte virkelighed, hvor der gælder særlige regler. I takt med, at Vibeke nærmer sig månen, ændres oplevelser, sansning, opfattelser og handlinger, og sproget bliver i tiltagende grad til ’månesprog’. Her taler og gør man hverdagsgøremål på ægte ’månsk’.

Fortællingen omhandler også processen som værende medrejsende ægtefælle og pårørende. Vibeke beskriver billedligt de særlige kompetencer, som ægtefællen skal have optrænet for at kunne være den bedste rejsefælle; bl.a. at lære at kunne rejse i tid og sted, lære at tale månsk og gøre ting på ‘månsk’ og lære at kunne forstå, hvad den jordiske virkelighed mon betyder for den månerejsende.

”- Tænk at gå rundt i en demenstilstand og opleve, at man mister mere og mere af det indre navigationsudstyr, som har gjort verden forudsigelig og sikker.

– Tænk hvis man, og samtidig også, skulle gennemleve en masse gamle traumer, der udspiller sig side om side, i tide og utide

– Tænk hvis man oven i købet heller ikke kunne finde de døde, som man tror stadig er levende; og ikke genkende de levende, som man ikke husker, man har kendt.”

Der er helt stille i salen, imens Vibeke Drevsen Bach på levende vis tager os med ud på vores egen indre rejse, ganske som hun sagde, vi ville, da hun indledte. Der hersker en stærk medleven, ingen taler, alle lytter, og vi er immervæk over 150 mennesker samlet for at høre.

I fortællingen bringer Vibeke os langt ind i betydningen af ’biografi og livshistorie’, da rejsebureauet bad Vibeke og Jørgen om at logge sig på den personlige rejseprofil, der befinder sig på rejsebureauets hjemmeside. Her beder rejseguiden Bettina Vibeke og Jørgen om at udfylde Vibekes centrale vaner, rutiner og alt andet, der er centralt og gør godt for hovedpersonen Vibeke i fortællingen. Bettina spørger til Vibekes playliste, alle de sange som har særlig betydning gennem livet. Som tilskuere er vi vidne til, at Vibekes øjne bliver tændte som reaktion på Bettinas invitation til at nedfælde sangene. Vi ser nu en Vibeke, der bryder ud i barndoms, ungdoms og voksentids sange; hun danser, mindes og drømmer sig tilbage til gode tider, hvor alt ånder fred. Men også tider med traumatiske oplevelser dukker op. Vibeke synger sangen ’Du er min øjesten’ og beretter om historien bag. I løbet af få sekunder synger flere med og salen fyldes med sang og smil. Det ændres hurtigt igen, da hun slår over i sangen: ’Nu er jord og himmel stille’, der får det til at løbe koldt ned ad ryggen, da hun fortæller om barndomsvenindens selvmord og de minder, der er forbundet med dén sang.

Med sin stærke indlevelsesevne virker det til, at Vibeke Drevsen Bach i sin forestilling kommer hele vejen rundt i et persongalleri; både omkring det at være den, som har sygdommen, den som lever ved siden af, – den pårørende og de andre, som er med på rejsen.

Som handlingen skrider frem, og der dannes en klar fornemmelse for, hvad vi er en del af, ser det ud til, at fortællingen og alt, hvad der hører med, vækker både genklang og bevægelse hos langt de fleste. Mænd og kvinder. Mange omkring mig synker en ekstra gang og sender hinanden små genkendelighedsnik, løfter øjenbrynene eller tørrer en tåre væk. Og jo da, der bliver nu også ind imellem grinet og smilet en del.

På forunderlig vis synes det, som metaforen omkring hele sygdomsprocessen tydeliggør, hvilken forskel det kan gøre for en persons velbefindende, hvis omgivelserne forstår demensrejsen og har modet og villigheden til at rejse med ind i den andens virkelighed og være med på hovedpersonens præmisser.

Vibeke Drevsen Bach

Teaterfortællingen, der varer en time, følges op med konkrete og personlige beretninger om personer, som hun selv har mødt, og om, hvordan hun selv har rejst med til månen, – ind i den andens verden og virkelighedsopfattelse.

For hver beretning, der skildres, jo mere står det lysende klart for os, der lytter, at det virker så indlysende, logisk og lige til, dét der for to timer siden var helt uforståeligt, umuligt af forholde sig til, – håbløst.

Nogle af budskaberne til forsamlingen er afslutningsvist, at rejsen altid er forskellig fra person til person, fra familie til familie. Vi kan ikke regne den ud på forhånd, for vi ved ikke, hvilke verdener og virkeligheder den anden kommer til at besøge. En anden ting er, at vi faktisk heller ikke selv ved, hvordan vi vil reagere, når vi for en stund rejser med den hovedrejsende til månen på et klippekort med Himmelekspressen. Vi må lære at improvisere og aflæse den andens kommunikation, vi må lære at agere i nuet, – fra det ene moment til det næste.

Det bedste vi, der er på jorden, kan gøre er ifølge Vibeke Drevsen Bach at bygge mennesket op ved at følge initiativet hos den anden, koble sig på personens virkelighedsoplevelse og forfølge de spor, som dukker op hos den, som lever på rejsen til månen. – Lidt lige som vi gjorde med børnene, da de var små.”

Det er spor som starter helt fra starten, fra undfangelsen til det er tid til at vi skal rejse videre.

“Men der er ingen opskrift. Det er ’learning by doing’ med de knubs og succeser, der følger med for begge parter”, slutter Vibeke Drevsen Bach.

Først er der helt stille, hvorefter et øredøvende bifald fylder rummet. Der nikkes forstående, smiles og kommenteres til sidemanden, samtidig med at der også er en inderlig alvorsstemning. Vi er hinanden mere nær, der krammes og holdes i hånd, der tales om mennesker og familier, der har kendskab til demens og de udfordringer, det giver.

Vibeke Drevsen Bach i Nykøbing 2018

Salen er atter fyldt af noget, der minder om elektricitet. To kvinder og en mand passerer samtalende forbi mig, og jeg overhører dem ivrigt fortælle hinanden, at de ligesom havde forstået noget: Én siger: ”Der var godt nok nogle aha‘er.” En anden svarer: ”Ja. Hmm, livet er ikke forbi, bare fordi demensen er kommet.” Den første svarer med en nikkende bevægelse og et: ”Det er rigtigt. Vi kan skifte vinkel og tage med på rejsen for en stund, uden at skulle forstå det hele. Det er da også bedre end at stå på perronen og føle, at man bliver forladt som pårørende.”

Jeg, som her for første gang hører Vibeke Drevsen Bachs fortælling om demens, sidder tilbage og tænker: Øj, der er i dette sammenhæng godt nok en rød tråd fra livets start til dets slut; – det her skal ud til flere, så vi kan blive mange, som kan forstå rejsen og tale ’måne-sprog’!

På mange måder viser fortællingen nødvendigheden af at have den medmenneskelige autentiske relation. Jeg kan, som psykoterapeut, der arbejder meget med traumer og børn i alle aldre, godt genkende brugen af billedsprog og metaforer til at tune sig ind på, – og rejse med i mine klienters univers.

Der er alt for få, som ved noget om demens. Jeg møder gang på gang mennesker, som fortæller, at de ikke oplever, at de selv eller plejepersonalet har nok viden til at håndtere mennesker med demens. En mangel, som ofte fører til frustration og rådvildhed. Mangelfuld demenspleje er trist at skulle se frem til, når det anslås, at vi vil være ca.131 millioner mennesker med demens på verdensplan i år 2050. Der er brug for den brobygning og kulturforandring i sundhedsplejen, som Vibeke Drevsen Bach sigter på med sit teaterforedrag.

MÅSKE SKAL VI VÆRE MENNESKER FØRST?

Himmelen er blå, sollyset skinner ind gennem vinduet og omformes via et vandglas til smukke mønstre på de hvide vægge og gulv. Jeg har inviteret Vibeke Drevsen Bach til kaffe i klinikken for at samtale om aldring med udgangspunkt i hendes arbejde i demensfeltet.

Imens jeg forbereder mødet, husker jeg mine refleksioner, der opstod i Nykøbing Falster.

Ayuna og Viggo Rivad, et venskab på tværs af alder

Jeg har både tænkt på mine egne rejser til månen, hvor jeg med familiemedlemmer og nære venner skulle tidsspringe med dem, jeg holdt af. Jeg kan genkende alle de gange, det lykkedes mig at slippe orienteringskontrollen og koble mig med ind det univers, mine kære befandt sig i.

Jeg husker også episoderne og sorgen, når det ikke lykkedes mig. Ligeledes kan jeg huske frustrationen, den manglede eller forkerte indlevelse i fx min morfars verdensforståelse og den rutineprægede pleje fra personalet i hjemmet, han tilbragte sine sidste dage sammen med. Det skabte forvirring og en følelse af hjælpeløshed, både hos ham og hos alle, der var vidne til hans liv, uanset om vi var fagfolk eller pårørende.

Stærk angst, voldelige reaktioner eller apati er ikke unormal adfærd hos en med demens. Jeg har både i mit faglige virke og privat oplevet uforståenhed og rådvildhed hos dem, som omgås mennesker med demens. De, som har demens, kan reagere med forstærkede ekstroverte og introverte adfærd. Jeg tænker, at der må være sammenhæng mellem et menneske, som har haft en eller flere ubearbejdede traumatiske oplevelser og alligevel har fundet en måde at takle livet på, og de voldsomme og for de pårørende ofte ukendte reaktioner, adfærd og personligheder, som kan vise sig i demensprocessen. Min hypotese er, at traumer kan reaktiveres og blive forstærkede i demensprocessen. Det spor vil jeg gerne følge.

Så imens jeg hælder kaffen op, åbner samtalen om aldring. Vibeke Drevsen Bach begynder at dele perspektiver og refleksioner.

”Jo ældre jeg selv er blevet,” fortæller Vibeke Drevsen Bach, ”jo mere er jeg blevet optaget af, hvad det vil sige at være menneske, og hvilke muligheder jeg har fået med mig i vuggegaver.

Livet er fuldt af utallige cyklusser, som kører side om side i forskellige tempi. Da jeg var yngre, troede jeg, at der var én overgangsalder, fordi man talte om kvindernes ophør med at menstruere som ’overgangsalderen’. Den historie tror jeg ikke længere på og undres over, at vi fortsat skriver det i bøger om kvinder. I dag ser jeg snarere livet som en lang række af overgangsaldre eller faser, som er et ord, der passer bedre, hvis du spørger mig,” siger Vibeke Drevsen Bach. ”At tale om aldring giver ikke længere samme mening for mig. Begrebet aldring kommer nemt til at indsnævre min tænkning og skabe skræmmebilleder fremfor at stille mig fri til at tænke andre tanker. Ordet står i vejen og skaber billeder, der ikke nødvendigvis tjener os mennesker ret godt.”

”Vi er optaget af kategorier, vi elsker kategorier – eller nogle gør. Kategorier kan have deres berettigelse og være en gevinst i forskellige kontekster. Men de kan også være det modsatte, eksempelvis for den, der er ramt af demens og nu bliver klassificeret som patient og ’den demente’. Også her må vi spørge os, hvad vi vil med de kategoriseringer og klassificeringer. Hjælper de os til at få håb, eller skaber de indre forestillinger, der så bliver til negative selvopfyldende profetier? Som mange påpeger i dag, kan vi være vores egen placebo. Og hvis vi kan det, hvad tænker vi så om begrebet aldring?” spørger Vibeke Drevsen Bach sig selv.

”Det optager mig også, hvor meget vi kan med de ressourcer og muligheder, vi har til rådighed på et givet tidspunkt i livet. For eksempel kan livet med demens stadig være fuldt af ressourcer og muligheder. Vi taler sjældent om, hvor vildt stærke, udholdende og kreative mennesker med demens er, når de først er langt på deres rejse og næsten ikke har mere at gøre godt med. Det er interessant at betragte, hvordan mange med demens kan blomstre op, få færdigheder tilbage og sige flere vise ord og sætninger, end man måske kunne, før man blev syg.”

Vibeke Drevsen Bach fortsætter: ”Vi ved i dag, at medrejsende til månen, som kan kunsten at rejse med ind i den andens virkelighedsoplevelse på opløftende vis, kan gøre en verden til forskel. De kan mindske stress og styrke troen på egen kapacitet og værdi hos den, som rejser mod månen. Det er guld værd på en rejse, hvor man mister guld, for hver dag der går. Færdigheden i at tænde hinanden er en af de kompetencer vi burde øve os meget mere i som nation. Hvis vi kunne antænde og løfte hinanden bevidst, kunne vi så få adgang til langt mere kreativitet og vitalitet, end tilfældet ofte er? – I så fald, hvad vil det betyde for vores perspektiv på aldring?”

KAN TRAUMER FORSTÆRKES AF DEMENSPROCESSEN?

Jeg får i samtalen drejet os ned ad sporet omkring traumers betydninger, når demensrejsen er i gang, og Vibeke Drevsen Bach tager hurtigt bolden op.

”En del af rejsen med demens er, at man kommer tilbage til oplevelser og følelser, som man troede var af- sluttede for længst,” fortæller Vibeke Drevsen Bach. ”Det betyder, at man kommer til at genbesøge mange af de store livshøjdepunkter, men desværre også de store livskriser, der ofte er behæftede med større eller mindre traumer. Det tales der ikke meget om i demensområdet endnu, mig bekendt. Derfor taler vi heller ikke meget om, hvad det har af betydning for de ægtefæller, familier og medarbejdere, der rejser med. Heri ligger et uudnyttet potentiale og et vigtigt område at byde ind på, bl.a. for psykoterapeuterne.”

Vibeke Drevsen Bach fortsætter:

”Når jeg laver tre timers udforskningsprocesser med grupper af medarbejdere og pårørende, stiller jeg spørgsmålet: ’Hvad ved vi om personens biografi, og hvad har personen mon med sig af livskriser, traumer og højdepunkter? Jeg har endnu ikke oplevet en personalegruppe, som ikke fik sig en overraskelse, når de fik øje på de utallige traumer, den enkelte person kunne have med sig. Og så kender vi endda kun en brøkdel af personens livshistorie. Efter sådan et enkelt og simpelt spørgsmål forstår de fleste medarbejdergrupper langt bedre, hvad det er, de selv er en del af, og hvad der mon udspiller sig i den indre verden hos personen med demens. Når først traumerne udspiller sig, reagerer mennesket enten indadrettet eller udadrettet. Udadreagerende eller indadreagerende adfærd kalder man det i demensområdet, men også her kan sproget stå i vejen.

Hvis vi bliver for optagede af at stigmatisere adfærd, kan vi glemme at være opmærksomme på, hvad der udløser reaktionen, og hvad der kan gøres for at fremme trivslen. Vi skal lære at være langt mere optagede af de usynlige indre planer, som mennesket med demens lever i, og vi kan få adgang til de indre planer via vores egen indlevelsesevne.”

”Traumerne er ikke noget, vi har talt meget om endnu i demensområdet,” fortæller Vibeke Drevsen Bach,   ” men for mig at se, er det afgørende, at vi, der er sammen med og omkring personen med demens, får en langt dybere forståelse for dén dimension også.”

Vibeke Drevsen Bach fortsætter: ”Vi skal få en forestilling om, hvad de mon gennemlever i den nye bevidsthedstilstand. Hvis ikke vi kan mærke, hvad de går igennem, hvordan ved vi så, hvad der er det bedste at gøre på det følelsesmæssige plan. Hvem skal vi andre mon være, hvis vi repræsenterer en fra gammel tid, om hvem der er spundet en smertelig uafsluttet historie. Måske er vi selv pludselig ’den dumme kælling, som stjal manden’ i fordums tider, eller måske er vi med i fortællingen om ’bilen, der står foran marken blevet til den malkeko, man glemte at få ind, og man senere fik tæsk for, fordi den blev væk’.

”Tænk at gå rundt i en demenstilstand og opleve, at man mister mere og mere af det indre navigationsudstyr, som har gjort verden forudsigelig og sikker. Tænk hvis man, og samtidig også, skulle gennemleve en masse gamle traumer, der udspiller sig side om side, i tide og utide. Tænk hvis man oven i købet heller ikke kunne finde de døde, som man tror stadig er levende; og ikke genkende de levende, som man ikke husker, man har kendt.”

Vi bliver stille sammen, Vibeke Drevsen Bach og jeg. Det er, som vi lige skal trække vejret en stund uden ord, før vi fortsætter samtalen.

HIMMERIGE PÅ JORD

”Der kunne være et himmerige på jord, hvis alle de omsorgspersoner, der med på rejsen, kunne kunsten at bidrage til opløsningen af uforløste gamle traumer, når de opstår. Tænk, hvis det at få en demenssygdom kunne indebære, at man fik forløst det følelsesgods, som man ikke kunne forløse med bevidstheden tændt. Så kunne der også være en gave at indhente for den hovedrejsende,” siger Vibeke Drevsen Bach, der selv har opløst et utal af traumer gennem eget livsforløb. ”Vi taler om det demensvenlige samfund, som man kunne hævde også er det aldrings-venlige samfund; det rummelige og støttende samfund, som bør gælde for alle, uanset alder.”

”Demens og aldring er i sig selv noget, mange frygter. Men hvis vi, grundet vores sygdom, også frygter dem, der skal hjælpe os sidst i livsforløbet, så er det skidt. Demens må ikke blive et minus med minus på, for i dette tilfælde giver det ikke plus og risikerer at ramme os alle i nakken som en boomerang. Tænk hvis vi kunne skabe en ’bloomerang’ i stedet. Så er der lys og håb i sigte for alle, der frygter alder og enkeltbilletten til månen,” slutter Vibeke Drevsen Bach.

Støtte, tillid og omsorg

Ayuna Pedersen. Psykoterapeut MPF, SEP samt BA Communication & Photography. Har flere psyko- og traumeterapeutiske uddannelser bag sig og har specialiceret sig i traumebehandling. Arbejder i egen praksis på Frederiksberg og som konsulent i virksomheder og på skoler.

Artiklen er skrevet til og udgivet 1. gang i TIDSSKRIFT for PSYKOTERAPI · NR. 1 · FEBRUAR 2019,

– her på bloggen er illustrationer alle copyright ©️ Ayuna Pedersen